К русскому изданию

Справочник

По рассеянному склерозу

для больных и их близких

Причины болезни

Способы лечения

Образ жизни

Перевод с немецкого

ИНТЕР INTER

ЭКСПЕРТ EXPERT

АО «Интерэксперт» Москва 1999


ББК 56.12

УДК 617.917

М 14

Переводчик

Н. А. Врублевская

OCR и вычитка: А. Фролов (frolal@mail.ru) сентябрь 2004 г.


ISBN 3-89373-375-2 (Германия)

ISBN 5-85523-094-5 (Россия)

© Georg Thieme Verlag, 1997

© Перевод на русский язык

и оформление

АО «Интерэксперт», 1999


Содержание

Предисловие к русскому изданию
От издателя
Об этой книге
Практические вопросы, возникающие в жизни с диагнозом «рассеянный склероз» Сознательно отнеситесь к факту болезни. Правильное пла­нирование и хорошая организация решают половину дела. Стресс со знаком «плюс» полезен.
Профессиональное образование и школа
Жилище и прочие вопросы повседневности Сон – лучшее лекарство. Сауна вредна для больных рассе­янным склерозом. Откажитесь от многочасовых «бдений» перед телевизором. Собака, кошка и другие домашние жи­вотные – объекты любви и заботы.
Питание и потребление возбуждающих средств Не нужно соблюдать диету любой ценой. Сбалансирован­ное питание. Откажитесь от высококалорийной и жирной пищи, употребляйте полноценные пищевые продукты в умеренном количестве. При заболеваниях мочевого пузыря рекомендуется обильное питье. Кофе только по утрам.
Половая жизнь, противозачаточные средства, беременность Разрешено все, что нравится обоим партнерам. Разговари­вайте с партнером о своих сексуальных желаниях и по­требностях. Откажитесь от зачатия ребенка во время при­ема цитостатических препаратов. И при рассеянном склерозе самым надежным средством остаются гормональные кон­трацептивы. Риск возникновения заболевания у ребенка, рожденного больной рассеянным склерозом. Период бере­менности часто является для больной рассеянным скле­розом очень счастливым и благополучным временем. Опас­ность обострения болезни велика в первую очередь после родов. Не надо бояться родов.
Проведение досуга Занятия спортом. Путешествия.
Другие заболевания, лекарства, прививки Меньшая подверженность простудным заболеваниям. При простудах ни в коем случае не стимулируйте иммунную систему прогреваниями. При усилении судорог в мышцах ног необходимо исследовать мочу. Боррелии могут вызвать боррелиоз нервной системы. При угрозе поражения клеще­вым энцефалитом необходимо сделать прививки. Пассив­ная иммунизация не является проблемой. И при активной иммунизации риск обострения минимален. При повышен­ной опасности возникновения обострения необходимы меры профилактики. От малярии прививку не делают. При укусе животных нужно обязательно установить степень ве­роятности заболевания бешенством. При несчастном слу­чае целесообразно делать пассивную иммунизацию против столбняка. Спинномозговая анестезия нежелательна. Пос­ле операции больные рассеянным склерозом получают точно такое же лечение, что и другие прооперированные. Удаление зубов может вызвать обострение. При аллергиях возможна десенсибилизация. Нередки случаи заболеваний позвоночника и суставов. Откажитесь от использования индометацина, ограничьте использование кортикостероидных препаратов. Проявляйте осторожность, пользуясь гормо­нальными препаратами. При депрессиях необходим тща­тельный выбор лекарств. Обязательно сообщайте лечаще­му врачу обо всех применяемых лекарственных препаратах.
Физиотерапевтические процедуры, рекомендуемые при рассеянном склерозе При рассеянном склерозе необходимо в первую очередь отказаться от всех тепловых процедур. Водные процедуры не вызывают опасений.
Методы исследований с использованием специальной аппаратуры Рентгенодиагностические методы исследований.
Воздействие болезни на психику Реакция психики на болезнь Планируйте свою жизнь с учетом болезни. Сверхкомпенса­ция. Внешнее проецирование. Внутреннее проецирование. Замещение. Регрессия. Воздерживайтесь от проявления реак­ции оппозиции. Стремление цепляться за окружающих. Кон­версия. Не возлагайте надежд на чудо.
Научитесь жить с болезнью Не мучится в раздумьях, а действовать и лечится. Несмотря на болезнь, не замыкайтесь в собственном мирке. Не позволяйте черствым и бессердечным людям умалять чувство вашей собственной значимости. Ищите понимание. На рабочем месте не стремитесь сравнить себя со здоровыми.
Партнерские отношения и семья Страх оказаться отвергнутым. Не злоупотребляйте внима­нием партнера. Не терзайтесь чувством вины перед детьми. Неверно понимаемое чувство долга. Жалость к себе – лож­ный путь.
Молодые люди, больные рассеянным склерозом Болезнь заставляет рано созреть и повзрослеть. Первые друг или подруга. Выбирайте подходящий момент для того, чтобы сообщить партнеру о своей болезни. Болезнь – не причина для самоизоляции и отказа от дружеских отноше­ний. Психологическая помощь больному со стороны врача.
Как устроена нервная система? Белое и серое вещество. Миелиновая оболочка. Спинно­мозговая жидкость.
Поражения нервной системы, обусловленные рассеянным склерозом Бляшки – результат разрушения миелина. Изменение вос­палительных клеток. Одновременно происходит ремиелинизация.
Формирование бляшек Лимфоциты в бляшках проявляют аллергическую реакцию на миелин. Наблюдение за процессом образования бляшек осуществлялись главным образом на животных.
Проявления рассеянного склероза Разные виды течения болезни Своевременно обратитесь в специализированную клинику по лечению рассеянного склероза. С течением времени обостре­ния обычно становятся более частыми. У двух третей паци­ентов наблюдается склонность к скрытым обострениям.
Причины обострения болезни Причины обострения болезни.
Симптомы рассеянного склероза Расстройство движений. Параличи. Нарушение равновесия и координации движений. Нарушение чувствительности. На­рушение зрения. Нарушение функций мочеполовой систе­мы. Редко встречающиеся симптомы болезни.
Состояния, обусловленные рассеянным склерозом, и осложнения Быстрая утомляемость. Низкое кровяное давление. Ограни­чения двигательных способностей нередки, но преодолимы. Ограничение двигательных способностей рук наблюдается реже. Преждевременное изнашивание позвоночника и сус­тавов. Нарушение зрения. Суточные колебания самочувствия. Стойкие нарушения умственной деятельности и изменения личности. Недостаточность питания и потеря веса. Инфек­ции мочевыводящих путей. Воспаление легких. Пролежни.
Диагностика рассеянного склероза Клиническая диагностика Неврологический статус. Исследования равновесия и коорди­нации движений. Проверка функций черепно-мозговых нервов.
Диагностика при помощи технических средств Исследование спинномозговой жидкости. Иммунологичес­кие исследования. Электрофизиологические исследования. Рентгенодиагностические исследования.
Способы лечения рассеянного склероза Этиотропная терапия Лечение, назначаемое в период обострения болезни. Дли­тельное лечение.
Симптоматическое лечение
Альтернативные методы лечения Излечение невозможно. Использовать как дополнительное и сопутствующее лечение. Релаксация любого рода полез­на во всех случаях. Польза сомнительна. Обязательно про­являйте осторожность.
Меры реабилитации больного Активная и пассивная реабилитация. Реабилитация при на­рушениях движения. Реабилитация при нарушениях чув­ствительности. Реабилитация при нарушениях функций ки­шечника и мочевого пузыря. Реабилитация при нарушениях зрения. Прочие реабилитационные меры.
Причины возникновения рассеянного склероза Очерк истории исследования причин Предположительные причины. Наблюдения на основании экспериментов на животных. Несмотря на интенсивные поиски, возбудитель рассеянного склероза не найден. Те­ория «медленного вируса» вновь отвергнута.
О состоянии исследований в настоящее время Эпидемиологическое исследование Женщины болеют рассеянным склерозом в два раза чаще, чем мужчины. Самое большое число заболевших. Высокий уровень заболеваемости рассеянным склерозом в районах, расположенных на одной географической широте. Роль привычек в еде в развитии рассеянного склероза неясна.
Микробиологическое исследование Возможно, рассеянный склероз – результат воздействия не одного, а нескольких возбудителей.
Генетическое исследование Рассеянный склероз можно узнать по определенным фак­торам HLA.
Иммунологическое исследование Так возникает хроническое воспаление. Роль аутоантител еще неясна.
Несколько слов в заключение
Полезная информация






Предисловие

к русскому изданию

Рассеянный склероз – хроническое заболевание нервной системы, развивающееся как правило в возрасте от 18 до 45 лет. Число больных рассеянным склерозом во всем мире неуклонно возрас­тает, растут и социально-экономические потери, связанные с вык­лючением из трудовой деятельности наиболее молодой, энергич­ной и перспективной части населения. Большие проблемы рассеянный склероз создает для семьи больного, и, безусловно, для него самого как личности. Проблемам человека с хроническим заболеванием, возможности сохранения себя как полноценной личности несмотря на определенные физические ограничения и посвящена эта интересная книга австрийского невролога Евы Майда. Богатый клинический опыт врача, много лет специализи­рующегося в этом направлении, позволяет ей поставить на пер­вый план в оказании медико-социальной помощи этим молодым больным проблему социальной реабилитации, отношения человека и болезни.

Книга предназначена в первую очередь для самих больных рассеянным склерозом. Она представляет собой одну из немногих удачных попыток в популярной форме подсказать больному выход из многих сложных ситуаций, ответить на его вопросы, связанные с развитием хронического заболевания, лечение которого сопря­жено с рядом трудностей. Ведя откровенный разговор с больным, его родственниками, обсуждая вопросы адаптации молодого чело­века к физическим недостаткам, к инвалидности, автор опосре­дованно обращается ко всему обществу, призывая его по другому взглянуть на этих людей. В этой книге нет жалости к больному. Осуждается и его возможная жалость к самому себе, излишнее внимание к своим слабостям («жалость к себе – ложный путь»), пропагандируются методы разумной адаптации к новым условиям жизни при поддержке близких людей и медиков. Большое значе­ние имеет создание партнерских отношений в семье, основанных не на чувстве вины, а на активной взаимной поддержке близких людей. Основной девиз этой первой части книги, имеющей по нашему мнению наибольшее значение, – «научитесь жить с бо­лезнью».

Своевременное лечение и реабилитация, а не изоляция человека наедине со своим недугом – рекомендация, которая редко исполняется в повседневной жизни. Больные люди, их родственники, часто не знают как и у кого попросить совета. Книга призвана ответить на многие медицинские вопросы, ответы на которые иногда сложно найти в специальной литературе. Кли­нический опыт нашей кафедры, работающей над проблемами рассеянного склероза более 20 лет, позволяет нам поддержать многие положения, высказанные автором данной монографии, и подтвердить, что максимальная информированность и позитив­ное отношение к заболеванию со стороны больного, его родствен­ников и медицинских работников способствует более мягкому течению патологического процесса. Прямая связь между позитив­ным настроем, ликвидацией стрессового состояния (возможно одного из основных факторов риска обострений рассеянного скле­роза) сейчас подтверждено на молекулярном уровне при изучении механизмов нейроиммунологических реакций.

Книга заполняет некоторый вакуум, который имеет место в нашей литературе по проблемам инвалидов, и в связи с этим интересна многим читателям. Она является одной их первых пуб­ликации на русском языке, реально предоставляющей право и объясняющей больному, как он может активно участвовать в собственной реабилитации. Уважение больного человека, инва­лида, как личности, как полноценного члена социальной среды, позволяет автору дать ряд продуманных советов, имеющих боль­шое практическое значение и в медицинской практике, и в повседневной жизни. Книга пронизана оптимизмом автора, что удалось передать и авторам перевода – «не мучиться и раздумы­вать, а действовать и лечиться». Некоторые разделы монографии могут быть использованы как учебник достойной жизни в труд­ных условиях.

Материал по этиологии, механизмам развития и основным клиническим проявлениям заболевания также излагается автором адаптированно для больных рассеянным склерозом, но может быть интересен и студентам-медикам, и врачам других специальностей, и медицинским сестрам, и социальным работникам. Следует за­метить, что многие вопросы развития заболевания остаются не решенными, что затрудняет лечение. Поэтому для создания пол­ного представления о причинах и основных проявлениях этого заболевания нельзя ограничиться только этой книгой, необходим постоянный контакт больных и их родственников с врачами, с представителями общественных организаций, созданных самими больными и их близкими. Это прекрасно понимают и издатели русского перевода книги, приводя в конце книги список орга­низаций и медицинских учреждений, куда могут обратиться боль­ные рассеянным склерозом для дальнейших консультаций и с просьбами о помощи.

В книге имеется ряд спорных и иногда устаревших положе­ний, касающихся патогенеза и, особенно, лечения рассеянного склероза, которые отражают субъективные взгляды автора. Поэто­му данные разделы не должны безусловно восприниматься как руководство к действию. Тем не менее в целом необходимо от­метить, что автору удалось доступно изложить основную инфор­мацию о заболевании, которая может интересовать больного. В книге представлены подходы к лечению рассеянного склероза, используемые в ряде австрийских клиник, характеристики тради­ционных методов лечения и новых препаратов.

Обсуждая вопросы профилактического иммунокоррегирующего лечения рассеянного склероза новыми препаратами длитель­ного использования (интерфероны-бета, копаксон, иммуноглобу­лины класса G), автор не изменяет своему стилю рациональной оценки, подчеркивая, что эти препараты не решают все проблемы больных рассеянным склерозом и имеют лишь ограниченное зна­чение. Это не снижает их ценности как метода, действительно снижающего активность заболевания у многих больных, особенно на ранних стадиях развития заболевания. Среди этих препаратов, по мнению автора, наибольшее значение имеют интерфероны-бета, но Е. Майда подчеркивает, что нельзя переоценивать их эффективность. Мы поддерживаем эту позицию автора – новые препараты иммуномодулирующего действия в нашем понимании являются только одним из составляющих компонентов системы лечения и реабилитации больных рассеянным склерозом. Поэтому в последнем разделе книги автор уделяет повышенное внимание вопросам медицинской и социальной реабилитации, самореабили­тации, симптоматическому лечению.

Отдавая должное этой очень полезной книге, мы хотим обратить внимание больных и их родственников на опасность самолечения, даже с использованием методов, описанных в такой продуманной монографии. Комплекс лечения, назначение тех или иных препаратов патогенетического или симптоматического дей­ствия должны проводиться индивидуально и контролироваться врачами, что не противоречит праву больного знать и понимать ход своего лечения. Идея совместной работы медицинских работ­ников, больных и их родственников, искренней поддержки и взаимного уважения делают эту книгу крайне важной для всех, кто встречается в жизни с хроническими инвалидизирующими заболеваниями.

Заведующий кафедрой неврологии

и нейрохирургии РГМУ,

академик РАМН, профессор Е. И. Гусев

Координатор медицинского консультативного совета

Московского общества рассеянного склероза,

доктор медицинских наук А. Н. Бойко


5657409403622807.html
5657449175039357.html
    PR.RU™